Sua Doa��o faz a diferen�a. Doe Amor!

Maria Alice precisa da sua ajuda para comprar o medicamento mais caro do mundo!

No dia 17 de Julho de 2023, minha filha Maria Alice foi diagnosticada com uma condi��o rara conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Essa doen�a afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 crian�as.

Preciso arrecadar 6 milh�es de reais urgentemente.

J� arrecadamos mais de 2 milh�es e meio atrav�s de ONGs. O rem�dio custa em torno de 6 milh�es de reais! Falta exatamente 2 milh�es para conseguirmos o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para que minha filha Maria Alice tenha uma oportunidade de lutar contra esta doen�a neuromuscular. Preciso urgente dar esse rem�dio para a Maria usar antes de completar 5 anos de idade.

Como descobri a AME

Meu nome � David William, sou pai solteiro e suspeitei que algo estava errado quando depois do anivers�rio de 1 ano da minha filha, ela n�o conseguia sentar sozinha, engatinhar, ficar de p� ou suportar nenhum tipo de peso nas pernas. Logo depois, ela tamb�m perdeu a capacidade de andar.

Maria Alice � a minha primeira e �nica filha. Ela estava totalmente alerta e feliz, apesar de ter perdido esses movimentos. Eu sabia que tinha algo errado quando ela parecia rejeitar a comida, apesar de estar com fome. Hoje entendo que ela rejeitava a comida porque tinha dificuldades para engolir devido  AME. Como resultado desta redu��o na ingest�o de alimentos, ela tamb�m ficou mais magra e fraca.

Ap�s alguns exames, os m�dicos diagnosticaram a Maria Alice com AME.

AME � extremamente fatal!

A AME � uma doen�a que, se n�o for tratada, pode ser fatal para as crian�as, especialmente porque as torna propensas a infec��es e falhas respirat�rias.

Cerca de 68% dos pacientes morrem antes dos dois anos; e 84% antes dos quatro anos de idade.

Depois de umas semanas, Maria Alice foi internada no hospital devido a m� ingest�o alimentar. Ela come�ou a engasgar com l�quidos e era arriscado continuar sendo alimentado por via oral.

Os m�dicos inseriram uma sonda no nariz para ajudar a Maria Alice a receber a nutri��o de que necessita. Sendo uma crian�a curiosa e ativa, Maria tentou inicialmente puxar o tubo.

Depois de alguns dias internada, ela recebeu alta. Ela estava aprendendo a conviver com o tubo.

� um pouco incomum e perturbador quando as pessoas olham duas vezes para a Maria Alice e fazem certos coment�rios por causa de um tubo pendurado em seu nariz! Mas aprendemos a ignorar a negatividade e a olhar para o lado positivo da alimenta��o nasal. Ela est� se beneficiando disso, o que � tudo o que importa para n�s como pais no momento.

No entanto, ela nunca se esquece de sorrir e de nos fazer sorrir tamb�m. Ela nos ensina o que significa ser forte e nos d� uma raz�o para ter esperan�a no amanh�!

Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo

Embora n�o haja cura para a AME, o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, pode dar a nossa pequena Maria Alice a oportunidade de viver uma vida normal.

Mas � necess�rio que ele use este rem�dio mais r�pido poss�vel, antes que a AME cause mais danos irrevers�veis ao sistema nervoso dela.

Resumidamente, o Zolgensma ajuda a substituir a fun��o do gene do Neur�nio Motor de Sobreviv�ncia (SMN1) ausente ou n�o funcional.

N�o temos para quem recorrer, o Governo n�o nos ajuda, os famosos n�o nos ajudam e por isso, eu, David William, pai da Maria Alice, decidi contar a hist�ria dela na internet para iniciarmos uma corrente em prol da minha pequena.

O desafio � bem dif�cil, por�m tenho f� de que as pessoas ir�o nos ajudar e Deus ir� aben�oar a minha pequena.

Me Ajude a arrecadar o valor para o rem�dio mais caro do mundo. Ficarei imensamente agradecido a quem puder contribuir com qualquer quantia ou compartilhar nossa vaquinha.

Como ajudar?

� s� clicar no bot�o abaixo que ser� direcionado para nossa p�gina de doa��es e l� vai encontrar os valores que disponibilizamos para realizar a doa��o.

NOVA DOA��O

Um anjo doou R$50 para ajudar a Maria Alice!!